Quando la malattia incontra l’ironia

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L’INTERVISTA                                                             

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Romina Fantusi racconta una malattia molto rara “il codice di Hodgkin” nel suo volume edito dalla casa editrice effigi (pag.207 E.14,00) in cui racconta in maniera ironica il percorso della sua malattia in forma di diario. L’autrice, sostiene che la malattia colpisce indistintamente ma, solitamente i più poveri e i più emarginati e soprattutto quelli privi di conoscenze. E’ la storia di una giovane ragazza dal cuore grande e dai sentimenti granitici che descrive il complesso e tormentato cammino della speranza, del dolore, della lotta contro il “cancro”.Abbiamo voluto incontrare Romina che, volentieri, ci ha concesso la seguente intervista.

.Attraverso la onlus “La Lampada di Aladino” hai conosciuto Sissi, ragazza italiana residente a Parigi, affetta dalla tua medesima malattia. Avete scritto un testo a quattro mani molto esplicativo per descrivere le differenze tra una chemio fatta in Francia e una fatta in Italia. Quali sono le differenze e le molte storie assurde che si raccontano sui tumori?

Le differenze tra le modalità in cui io e Sissi siamo state sottoposte alle chemioterapia sono parecchie. Ad esempio – e per noi era la più incredibile – pur essendo entrambe in regime di day-hospital per le infusioni, lei aveva una stanza tutta per sé e poteva portare delle amiche perché le facessero compagnia. Io, invece, dividevo la saletta del day-hospital con altre nove persone e quindi – per ovvie ragioni di spazio – i miei familiari o amici non potevano stare con me durante le infusioni. Dovevano aspettare fuori. Ancora dobbiamo decidere quale delle due condizioni fosse la migliore. Da un lato, avere un po’ più di privacy è sicuramente un vantaggio, ma essere in tanti a far chemio fa sì che si possa fare amicizia, che ci si distragga e il tempo passi in fretta. Inoltre, lei poteva scegliere l’orario delle terapie, mentre io dovevo seguire una rigida prassi che iniziava ben prima delle 7:00 del mattino con la fila per prendere il numero all’elimina-code per i prelievi e che finiva difficilmente prima delle 10:30/11:30 con l’inizio della seduta di chemioterapia. In questo caso sicuramente era più fortunata Sissi: passi la chemio, ma tutte quelle levatacce alle 6:00 del mattino in pieno inverno me le sarei risparmiate volentieri! Di leggende metropolitane sul cancro ho scoperto che ne esistono decine: una persona è arrivata a chiedermi se è vero che, nei giorni in cui vengono sottoposti alle chemio, i malati sono così attratti dalla luce da dover chiudere le imposte per non correre il rischio di finire giù dalla finestra seguendo la luce! Questa è la più eclatante, ma potrei raccontarne a bizzeffe.

Quando ha avuto inizio la tua malattia?

I primissimi sintomi apparvero sul finire del mese di dicembre del 2004. Di lì in poi fu un’escalation di tosse, prurito, insonnia, dimagrimento e disperazione. Il mio medico pensava fossi in un primo momento allergica, poi esaurita, infine, allergica ed esaurita. Solo tra agosto e settembre del 2005 si venne a capo della situazione ed iniziai i miei sei mesi di chemioterapia.

 

Perché hai usato questo titolo per il tuo libro?

Tutta colpa di Dan Brown. Uno dei sintomi del linfoma di Hodgkin è l’insonnia. Arrivata al punto in cui ero al momento della diagnosi, dormivo circa due o tre ore per notte . Inizialmente, però, il problema non era così pressante. Si limitava a disturbi del sonno. Dormivo molto male (anche a causa della tosse) e a volte, al mattino, faticavo a capire se alcuni avvenimenti erano sogno o realtà. In quel periodo stavo leggendo “Il Codice Da Vinci”. Durante la notte mi capitava di rielaborare, in una fase che definirei di dormiveglia, la trama del libro. Il giorno seguente, quindi, riprendevo in mano il romanzo e…la storia non era come la ricordavo! Non sono più riuscita a rileggere il libro di Dan Brown e, onestamente, non ho capito granché della storia, data la situazione. Posso solo garantire che la versione che sviluppavo io era di gran lunga migliore! Quando ho deciso di aprire il blog, il titolo “Il Codice di Hodgkin” mi è venuto abbastanza spontaneo e devo dire che mi piace molto!

Allora, parlare di cancro fa meno danno che mettere la testa sotto la sabbia?

Certamente, sia sotto il profilo prettamente semantico, sia sotto quello concettuale. Sembra quasi che pronunciare la parola “cancro” attiri questa sciagura su di sé e quindi si usano ridicole perifrasi, come “brutto male”. Chiamare le cose che ci spaventano con il loro nome, aiuta ad averne meno paura. Ed avere meno paura aiuta a non commettere errori come il non sottoporsi periodicamente ad analisi del sangue, o ad una visita senologica o ginecologica. Meno paura, più prevenzione. Più prevenzione, più diagnosi precoce. Abbiamo solo un corpo, è nostro dovere prendercene cura.

Perché al cancro devi qualcosa?

Ciascuno di noi è il prodotto delle proprie esperienze. Di tutte le esperienze, anche quelle che hanno provocato più dolore e più preoccupazione. Sta a ciascuno di noi cercare di non lasciarsi sopraffare  dalle vicende che lo hanno segnato e concedersi il tempo di analizzarle, intraprendendo un percorso di crescita che, per quanto faticoso sia, porterà a metabolizzare ed accettare l’accaduto. Io non sono una persona perfetta o speciale, ci mancherebbe. Ma sono una persona serena e che cerca sempre di dare il meglio di sé. E se sono così, in parte lo devo anche al cancro, che sicuramente mi ha insegnato tanto. La malattia mi ha insegnato a godere del mio quotidiano. In ogni mio giorno riesco a trovare qualcosa da imparare o su cui farmi una risata. Attraverso la malattia, ho imparato a non prendermela troppo per i piccoli inconvenienti di ogni giorno. E ho conosciuto persone meravigliose, come il gruppo di Oltreilcancro.

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Hai scritto che la paura di morire è data dal NULLA. Come riempi la tua vita rispetto al  NULLA.

Quando mi è stato comunicato di avere il cancro, non ho provato assolutamente niente. Il NULLA, appunto. Un vuoto enorme che mi fagocitava e non dava spazio ad alcuna emozione, ad alcun pensiero. Quel nulla che ho provato è stato atroce. Il modo migliore per riempire il NULLA, è vivere. Vivo ogni mio giorno dedicandogli grande cura, cerco di trovare sempre un motivo per ridere, di dedicare del tempo ai miei cari, di viziarmi un po’ di quando in quando, cerco sempre di non lasciar passare un giorno senza aver imparato qualcosa. Osservo la mia vita con grande attenzione ed evito di prendermi troppo sul serio.

Cos’è il blog   Oltreilcancro.it?

E’un portale cui ho il piacere e l’onore di prendere parte insieme ad altri cancer-blogger, ossia malati ed ex malati di cancro che usano la rete per condividere la loro esperienza. Ciascuno di noi ha un proprio blog personale ma su Oltreilcancro.it pubblichiamo i nostri post più significativi relativi alla malattia. Tocchiamo moltissimi argomenti che fanno parte del mondo di un (ex)malato di cancro. Ciascuno di noi ha avuto forme tumorali diverse, ha un diverso stile nello scrivere e un background familiare diverso. Quel che ci accomuna è la positività e la voglia di sorridere e di andare, appunto, oltre il cancro.

Quando ci si ammala di cancro, l’intero nucleo familiare rimane coinvolto. Quali sono state le parole adatte che hai trovato per informare parenti e amici?

Ho voluto informare io personalmente i parenti e gli amici della mia malattia. Ovviamente, è                                                                   una operazione che richiede un certo tatto. Bisogna trovare il modo di dire la verità nella maniera più indolore possibile ed usare parole diverse con persone diverse. Con i miei nonni non è stato                                       facile.  E’stato l’unico caso in cui non ho usato la parola cancro. Avevano più di ottant’anni, quando mi sono ammalata, e nella loro ottica, la parola “cancro” evocava necessariamente immagini di morte e mancanza di speranza. E’stato molto impegnativo palare con loro. Con mio fratello, che all’epoca aveva 13 anni, ho cercato di essere molto diretta e di fargli vivere in maniera quanto più naturale possibile quello che stava accadendo. Con il resto della famiglia, mia sorella e i miei genitori, ho giocato la carta dell’ironia e dell’umorismo. Si sdrammatizzava    il più possibile. E’stata una scelta saggia, secondo me. Mi ha aiutata ad affrontare tutto più serenamente.

1)    Come hai vissuto i tuoi studi universitari con i docenti e gli amici di corso ?

Quando mi sono ammalata, stavo per iniziare il terzo anno all’università. Ovviamente, data la situazione, non avevo la possibilità di frequentare i corsi. Fortunatamente, però, i miei compagni di corso furono meravigliosi. Mi facevano avere gli appunti e consegnavano le mie tesine ai docenti per poi recapitarmele corrette. Il meccanismo funzionava bene e grazie a loro io sentivo meno il peso della mancanza della mia vita di prima. Nella sessione d’esami invernale del 2006 riuscii a dare 5 esami in meno di venti giorni, conservando una media molto buona.

2)    Nel 2011 sei arrivata al traguardo dei 5 anni dalla fine della chemioterapia. Oggi la tua vita è cambiata. Qual è il messaggio che ci lasci con il tuo sorriso e la tua ironia?

La vita è una storia meravigliosa. Anche quando ci appare banale. Bisogna cambiare prospettiva, osservare più attentamente le nostre giornate, imparare a notare le piccole cose e smetterla di prendersi troppo sul serio!

Grazie, Romina.

                                                                            

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