Quel bimbo che ci ha commosso… una lezione di Amore

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Abbiamo seguito tutti con il fiato sospeso la vicenda del piccolo Charlie, colpito dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Già dal 2 luglio scorso, soprattutto Papa Bergoglio aveva espresso la propria vicinanza ai genitori, auspicando che non fosse trascurato “il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo”. Due giorni prima in un tweet Francesco scriveva: “difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”. Purtroppo Charlie è morto.

don Camillo Perrone

Il piccolo Charlie Gard è nato il 4 agosto 2016 con una malattia genetica progressiva, giudicata inguaribile, che lo condurrà a una morte precoce e a forti sofferenze.

Però Charlie ha avuto la fortuna di nascere in una famiglia in cui i genitori non si sono arresi, che non hanno mai smesso di prendersi cura di lui, fino a tentare l’impossibile: un viaggio della speranza negli Stati Uniti, progetto per cui sono stati anche capaci di raccogliere oltre un milione e mezzo di euro.

Ma davanti a questa grande testimonianza di generosità e di amore la sanità e la giustizia inglesi hanno scelto la via opposta: hanno imposto di interrompere le cure, sulla base di evidenze scientifiche: “malattia da cui non si guarisce, morte certa in poco tempo, grandi sofferenze del bambino, la cura in Usa è solo sperimentale…”.

A nulla è valso il ricorso dei genitori alla Corte europea dei diritti dell’uomo. Un giudice inglese ha sentenziato “staccate la spina”: e così si dovrà fare.

In tutte queste settimane abbiamo condiviso che c’è qualcosa di più della ragionevolezza giuridica e clinica.

Abbiamo anche constatato nuove disponibilità fra diversi medici al confronto per riconsiderare la possibilità di un’opzione terapeutica straordinaria. Troppo si è voluto discutere in senso giuridico, quando il fatto era umano, ed era un diritto dei genitori fare di tutto per salvare la vita del loro piccolo.

Viene spontaneo un moto di ribellione, davanti a una legge che invece di sostenere i genitori nella cura, impone loro l’abbandono e la morte del figlio.

genitori di Charlie Gard

Ma chi è davvero il tutore, il custode di questo bambino? A che titolo questi genitori vengono espropriati del diritto/dovere della cura al proprio figlio? Qui non si tratta di genitori che rifiutano cure salvavita per i propri figli. Qui uno Stato etico impedisce ai genitori la cura.

Giudici e medici inglesi hanno deciso che Charlie è definito solo dalla sua malattia: ma Charlie, anche inerme, anche da neonato, è ben più grande della sua malattia.

Chiunque è stato al fianco di persone sofferenti, di malati terminali, sa che è questa la vera trappola: non vedere quanta persona c’è ancora, ben oltre il limite, il dolore, ben oltre la stessa morte.

E comunque nessuno potrà rubare ai genitori di Charlie e a Charlie la gioia dell’averlo avuto tra le braccia, anche se malato, intubato, e dolente.

Il figlio è un unicum per i genitori, non lo è per la legge, non lo è per la scienza. La legge lo giudica, la scienza lo studia, ma i genitori lo amano. Alla fine della vita quel che andiamo cercando non è se siamo stati giudicati dai tribunali o studiati dalla scienza, ma se siamo stati amati da coloro che amavano. Charlie è stato amato, da tutti, perciò la sua vita ha un senso, come tutte, più di tutte.

Aveva diritto di essere protetta il più possibile, ci voleva (e noi, ingenuamente, l’aspettavamo) una concordia, una sinergia tra medicina e famiglia, tra scienza e amore. Le leggi della scienza dovevano accordarsi con le leggi dell’amore.

Un’ultima menzogna riguarda la drammatica confusione tra “inguaribile” e “incurabile”.

Come sanno bene tante famiglie con malati terminali, alcune malattie sono purtroppo inguaribili, ma non c’è nessuna persona che sia “incurabile”. Di qualsiasi malato infatti, anche in punto di morte, ci si può prendere cura: è la grande lezione di Madre Teresa, e anche la quotidiana testimonianza di tante famiglie, di tanti operatori sanitari, di tanti volontari.

Great Ormond Street Hospital

Malattie da cui non si guarisce esistono; malati incurabili mai.

Il mondo d’oggi corre il rischio di portare l’umanità a una storia senza amore e senza speranza.

Più volte la Chiesa ha denunziato questo rischio, indicando i mali e i guasti della cosiddetta civiltà tecnologica che ha scommesso tutto nel progresso scientifico ed economico.

L’umanità ha senz’altro bisogno di progresso, giustizia, liberazione, sicurezza, pace e rispetto dei suoi diritti, diritti alla vita anche se in fase terminale, al rispetto dell’ammalato, dei deboli, al riconoscimento della legge morale naturale, ma fondamentalmente ha bisogno di darsi un cuore, un modo di vivere e correlarsi incentrato sull’amore.

Per concludere diciamo che non è una iperbole asserire che purtroppo il mondo muore per carestia di amore.

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