Autismo: la Fondazione Stella Maris Mediterraneo, eccellenza italiana, raccontata dal Presidente Mario Marra

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Esiste una struttura in cui i bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome dello spettro autistico e i loro genitori possono sentirsi meno soli.

Questo luogo fatto di collaborazione, ricerca, ingegno ed empatia si chiama Fondazione Stella Maris Mediterraneo.

Mario Marra

Le racconto come nasce l’idea…”, comincia così il dottor Mario Marra, Presidente di Stella Maris Mediterraneo, che è partecipata dall’I.R.C.C.S. (Istituto di ricovero e Cura a carattere scientifico) di Pisa, una delle poche strutture a livello nazionale che si occupa di neuropsichiatria e, in particolare, della sindrome dello spettro autistico.

Nel 2009 la Regione Basilicata decise che era arrivato il momento di implementare i servizi di neuropsichiatria sul territorio regionale e individuò nell’IRCSS di Pisa il partner perfetto – racconta Marra -. Si decise all’epoca di costituire una fondazione in Basilicata che fosse partecipata dalle aziende sanitarie del luogo allo scopo di sviluppare delle attività di eccellenza nel settore della psichiatria con particolare attenzione all’autismo”.

Dunque, il 18 novembre 2009 nasce a Potenza la Fondazione Stella Maris Mediterraneo, punto di partenza di un percorso molto più ampio che porta, nel 2017, alla realizzazione di un reparto dedicato nell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera, struttura che svolge attività di diagnosi delle patologie di carattere neuropsichiatrico.

In questo reparto lavorano insieme dipendenti dell’ASL e dipendenti della nostra Fondazione con la supervisione di un Direttore Scientifico, il professor Filippo Muratori, direttore dell’unità operativa di Psichiatria dello Sviluppo del IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone e docente dell’Università di Pisa, che si occupa da anni dei bambini autistici e delle loro famiglie”, precisa il dottor Marra (ma del lavoro del professor Muratori parleremo più avanti, in un successivo approfondimento).

Centro Autistico e CDA Chiaromonte

Analogamente anche a Chiaromonte, un comune in provincia di Potenza, nasce un’unità operativa di riabilitazione precoce dell’autismo che adotta un modello evolutivo a base socio-relazionale: l’“Early Start Denver Model” (ESDM).

Una struttura composta da quattro appartamenti in cui vengono ‘ricoverati’ per circa due settimane i bambini che hanno già ricevuto una diagnosi di autismo, insieme ai loro genitori – spiega il Presidente -. Ovviamente si tratta di bambini piccoli, fino a 48 mesi. L’idea è proprio che i primi terapeuti dei pazienti debbano essere gli stessi genitori”.

Un modello innovativo, ampiamente riconosciuto dalla letteratura scientifica mondiale, che fornisce ai genitori gli strumenti necessari a lavorare giorno per giorno con i propri figli, instaurando un legame con loro e facilitando il processo di apprendimento attraverso attività interattive che migliorino le capacità sociocomunicative dei bambini. Il tutto enfatizzando il ruolo delle interazioni positive.

I genitori e i bambini vengono seguiti dai nostri terapeuti che controllano l’andamento del ricovero attraverso delle telecamere installate all’interno degli appartamenti. Alcuni frame di questo vissuto vengono rivisti il giorno dopo dal terapeuta assegnato alla famiglia insieme ai genitori, così da spiegare loro come approcciarsi ai bambini”, ci spiega il dottor Marra dimostrando che i genitori e i loro bimbi vengono seguiti da vicino e mai lasciati soli.

Lo scopo della riabilitazione preventiva è dare ai genitori delle linee guida, indicazioni specifiche per poter seguire e aiutare il bambino in base anche al livello di gravità della patologia. Un vero e proprio trattamento ad hoc, cucito su misura per il piccolo, attenendosi alle sue inclinazioni, preferenze e peculiarità.

Il rapporto tra terapeuta, genitori e bambino non finisce qui però – continua Marra -. Terminato il periodo di ricovero e tornate a casa, le famiglie non vengono dimenticate, ma continuano a essere seguite anche a distanza da nostri terapeuti. Spesso poi i nostri bambini vengono da altre regioni e si rende dunque necessario un rapporto sinergico tra i terapeuti della Stella Maris e quelli che hanno in cura il paziente nella sua regione d’appartenenza”.

Fino ai cinque, sei anni d’età, i bambini possono poi tornare al centro, così da consentire agli specialisti di verificare i progressi avvenuti e riformulare un piano terapeutico che va necessariamente modificato di pari passo con lo sviluppo del paziente. Inoltre, la struttura di Chiaromonte lavora a stretto contatto con la sede di Pisa: attraverso un collegamento video e audio, gli esperti possono collaborare e trattare nel miglior modo possibile anche i casi più complessi.

dr. Mario Marra

Un network che funziona e che rende la Fondazione Stella Maris Mediterraneo un’eccellenza in Italia nell’ambito delle patologie neuropsichiatriche, offrendo un percorso interamente gratuito di riabilitazione preventiva in caso di diagnosi di autismo.

 “Potete immaginare – ci dice il dottor Marra – quando c’è una diagnosi di autismo sono i genitori i primi ad aver bisogno di un supporto psicologico per affrontare il forte impatto emotivo. Il nostro lavoro è importante, cerchiamo di far comprendere a questi genitori che sì, si trovano di fronte a un mondo sconosciuto, e questo può fare molta paura, con il giusto aiuto possono scoprire questo mondo e migliorare la qualità della vita dei loro piccoli. Più l’intervento è precoce e più è possibile lavorare sulle criticità e sviluppare le abilità dei bambini”.

I genitori vanno via ogni volta sapendo di non essere soli.

Fonte: https://rcssalute.it/articolo/1298/autismo-la-fondazione-stella-maris-mediterraneo-eccellenza-italiana-raccontata-dal-presidente-mario-marra?fbclid=IwAR0l3pQ4-38lkcDb7KvpVWl5g2qgf66uaIBQHUfPqcnFOLMJNYrTyIzZfjs

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