Ermete Nustrini
Quanti di noi non si è posto la domanda : “Come è possibile decidere di far morire un bambino?“. E ancora: “Che diritto hanno i giudici di negare perfino l’ultima speranza al bambino ed ai suoi genitori?“. Tanto più che ci sarebbe una cura sperimentale che nei topi ha funzionato. E, allora, perché non provare?
Perché sarebbe stato soltanto un puro accanimento verso un bambino e verso una famiglia che giustamente si aggrappa ad ogni possibile sostegno dal naufragio.
Appurato che non c’era nessuna possibilità di migliorare le condizioni del piccolo Charlie ma solo ulteriori peggioramenti, la scienza ha dovuto arrendersi ed ammettere la propria ignoranza in materia di sindrome da deplezione del DNA mitocondriale.
Il caso Charlie sarà un punto di partenza per nuove scoperte, nuovi passi in avanti per salvaguardare la vita; l’inizio di una storia che forse ci porterà da qualche parte o forse no.
Perché mantenere in vita, artificialmente, con macchinari che lo fanno respirare e nutrire, un essere umano che non vede, non sente, non emette suoni o rumori, non riesce a muoversi per la totale debolezza dei suoi muscoli; ed il suo cervello ha subìto danni irreversibili? I pediatri di Londra hanno fatto il possibile e l’impossibile.
“Ci sarà pure qualcuno in qualche parte del mondo che ha visitato bambini così ridotti e che li sa curare! Forse i medici di Londra non sono aggiornati “Questa la frase disperata dei genitori per spingere tutti alla ricerca di una umana speranza.
Ma tutto si è rivelato inutile, alimentando, perfino una ricerca che ben presto si è trasformata in mercificazione.
Se qualcuno, in qualche parte del mondo, sapesse curare le malattie da deplezione mitocondriale lo sapremmo sicuramente e quella cura sarebbe a disposizione di tutti.
Nel cervello di Charlie vi sono danni irreversibili che nessun trattamento potrà mai più modificare. In queste condizioni tenere quel piccolo corpicino ancora attaccato ad una macchina che respira per lui, significa solo prolungarne l’agonia.
E chi volesse sostenere che nel cervello di Charlie possa esserci ancora uno sprazzo vitale allora deve anche ammettere che quel piccolo essere soffre in modo atroce.
Che senso ha andare avanti?.
I medici di Londra hanno preso la decisione di staccare i macchinari con grande responsabilità, buon senso ma anche con “with the heaviest of hearts” (con il pianto nel cuore, diremmo comunemente noi) perchè se l’etica del medico è rianimare è anche saper quando e come sospendere le cure se queste sono inutili e soltanto fonte di indicibili sofferenze.
Anche io, insieme a migliaia di persone, amo Chiarlie.